SÃO PAULO — A família de Lito Sousa pretende divulgar como conseguiu autorização para importar um medicamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A iniciativa, segundo Mila Seidl, mulher do influenciador, busca ajudar pacientes com doenças raras e sem alternativas de tratamento.
A autorização foi concedida pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) na sexta-feira (4). O pedido foi formalizado pelo Einstein Hospital Israelita, que acompanha Lito, depois que ele foi aceito pela Regeneron Pharmaceuticals em um programa de uso compassivo.
Mila afirmou, em vídeos publicados nas redes sociais, que o processo seguiu as regras previstas para esse tipo de uso. Os contatos com a farmacêutica foram feitos pela própria família, com participação dos médicos do influenciador.
“A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto. Eu me preparei bastante”, disse Mila. Ela também afirmou que reuniu os documentos fornecidos pela empresa, exames e informações científicas para instruir a solicitação.
Chamada ALN-6457, a substância foi desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals e ainda está em fase anterior ao desenvolvimento clínico. Não há estudos formalmente iniciados em seres humanos para o tratamento da DCJ.
Mila negou que a autorização represente uma regalia para o marido. Para ela, pessoas em situação semelhante têm o mesmo direito, mas enfrentam dificuldade para localizar informações sobre os documentos exigidos, os órgãos responsáveis e o andamento do pedido.
“Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante”, afirmou. A família pretende tornar pública a experiência para facilitar o acesso de outros pacientes a essas informações.
