Lito Souza, de 59 anos, recebeu alta após cerca de três semanas internado no Hospital Israelita Albert Einstein e passou a seguir em casa o tratamento para a Doença de Creutzfeldt-Jakob. A mudança exigiu adaptações na residência e a organização de uma equipe para acompanhar a nova rotina.
Mila Seidl, mulher do influenciador, contou que a família chegou à casa na terça (1) e ainda está ajustando o atendimento. Segundo ela, a estrutura necessária é maior do que a que existia antes da internação.
"A gente chegou terça-feira (1) e está uma correria para fazer as coisas darem certo aqui", afirmou Mila. A rotina inclui fisioterapia duas vezes por dia, além de fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico. Ela disse que a dinâmica tem sido intensa, mas apresentou resultados positivos.
Adaptações na casa
A residência precisou passar por mudanças para facilitar a movimentação de Lito. Foram retiradas portas, removido o box do banheiro e feitas alterações nos corredores, já que o imóvel não tinha estrutura de acessibilidade suficiente.
Mila também mostrou parte das obras em um vídeo e explicou que alguns espaços ficaram estreitos para a circulação. Além das mudanças físicas, a família organizou uma estrutura de atendimento semelhante à recebida no hospital. O influenciador terá dois enfermeiros por turno, totalizando quatro profissionais por dia.
A família continua buscando a possibilidade de incluir Lito em estudos experimentais.
O que significam os cuidados paliativos
Mila ressaltou que cuidados paliativos não são necessariamente destinados a pacientes em fase terminal. "É quando ainda não tem um tratamento efetivo e você cuida dos sintomas", explicou.
A Organização Mundial da Saúde define essa assistência como uma abordagem voltada à qualidade de vida de pessoas que enfrentam doenças que ameaçam a vida. O atendimento envolve o controle da dor e de outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais, além de apoio aos familiares.
A OMS estima que aproximadamente 56,8 milhões de pessoas por ano precisem desse tipo de cuidado no mundo. Entre as doenças mais associadas à necessidade de cuidados paliativos estão as cardiovasculares, responsáveis por 38,5% dos casos; o câncer, com 34%; as doenças respiratórias crônicas, com 10,3%; a Aids, com 5,7%; e o diabetes, com 4,6%.
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos afirma que o trabalho não se limita ao controle da dor. A equipe também atua para reduzir desconfortos provocados pela doença ou pelo tratamento, com foco no bem-estar do paciente e de sua família.
Doença de Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurológica rara e de evolução rápida, associada à deterioração progressiva das capacidades cognitivas e motoras. O Ministério da Saúde a classifica como uma doença priônica, neurodegenerativa, progressiva e fatal.
Como não existe atualmente uma terapia capaz de modificar a evolução da doença, o tratamento se concentra no controle dos sintomas e na preservação da qualidade de vida. Na fase inicial, podem aparecer demência, perda de memória e tremores, além de outros sinais neurológicos.
A confirmação definitiva depende de necropsia, com análise de fragmentos do cérebro por exames neuropatológicos, incluindo testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos. A classificação dos casos como possíveis, prováveis ou definitivos considera os sintomas, os exames e o histórico epidemiológico.
